vestnik

Svetovni dan hemofilije: Zgodba Taja Jurkoviča, najmlajšega bolnika v Sloveniji

D. N., 17. 4. 2020
Osebni arhiv
Taj Jurkovič.
Aktualno

Že trideseto leto zapored obeležujemo 17. aprila svetovni dan hemofilije, redke dedne bolezni, pri kateri gre za motnjo strjevanja krvi. Kot so zapisali v društvu Krvni bratje - društvu bolnikov z motnjo strjevanja krvi, ki ima sedež v Turnišču, je večina bolnikov s hemofilijo moškega spola.

Motnjo strjevanja krvi namreč gensko prenašajo ženske, zbolevajo pa večinoma moški. "Ženska lahko za hemofilijo zboli le, če je njena mama prenašalka, oče pa hemofilik," so še zapisali. 

Od svetovnem dnevu hemofilije bolniki pozivajo vse, naj si v znak ozaveščanja javnosti o tej dedni bolezni oblečemo nekaj rdečega, fotografije pa objavimo na družbenih omrežjih.

V rdečo majčko sta starša Melani in Dean Jurkovič oblekla tudi devetmesečnega sina Taja, ki ima hemofilijo in je tako najmlajši bolnik s to boleznijo v Sloveniji. Diagnozo so dobili, ko je bil Taj star pet mesecev. "Dan prej smo obiskali pediatrinjo zaradi blagega bronhitisa. Ob pregledu smo pod pazduho opazili modrico. Pediatrinja je posumila na vnetje, zato smo pregledali kri, po odvzemu iz prstka pa se mu kri ni hotela ustaviti ves dan, zato smo večer obiskali zdravniško službo. Posumili so na hemofilijo, zato sva ostala na opazovanju, kjer so me zjutraj zbudili s slabo novico. Povezali so me s kliničnim oddelkom za otroško hematologijo in otroško onkologijo Ljubljana in naju po posvetu še isti dan sprejeli v Ljubljani, kjer so opravili vse potrebne preiskave za potrditev diagnoze," je povedala mama. Taju so potrdili hemofilijo tipa A težke stopnje, saj ima samo 0,4 odstotka faktorja 8 za strjevanje krvi, je še razložila in dodala, da se je tudi pri njej pojavila mutacija, tako je pred nedavnim izvedela, da je prenašalka hemofilije na Taja. 

hemofilija, taj-jurkovič
Osebni arhiv
Devetmesečnemu Taju so hemofilijo odkrili pri petih mesecih.
Družina Jurkovič je izvedela veliko koristnih informacij o bolezni s strani zdravnika, ki je zdravil Taja. Ta jim je pojasnil, da bo Tajevo življenje potekalo skorajda normalno, saj bo pri letu starosti prejemal manjkajoči faktor za strjevanje krvi v razmaku nekaj dni. Življenje hemofilikov namreč ogrožajo krvavitve v možgane, grlo in prebavila, ki pa so sicer zelo redke, najpogostejše so, kot je pojasnila Jurkovičeva, spontane krvavitve v sklepe, ki jih želi stroka pri otrocih preprečiti s profilaktičnim zdravljenjem. "Pri nas na žalost ni bilo tako, saj je Taj živahen fant in se pri svojih devetih mesecih že postavlja na noge in aktivno plazi po štirih. Zato smo utrpeli že veliko modric po prsnem košu, komolcih in kolenih, konec marca pa smo doživeli najhujše pri hemofilikih. Taj je spontano zakrvavel v levo stegensko mišico in koleno. Zvečer je imel oteklino in ni mogel premikati noge. Vedeli smo, da se je zgodilo najhujše, zato smo se odpravili v dežurno ambulanto in ostali v bolnišnici ves teden. Po posvetu z zdravniki je Taj vsak dan prejemal manjkajoči faktor, da so krvavitev uspešno zaustavili," razlaga mama. 

Tajevo zdravljenje se je tako začelo predhodno zaradi notranje krvavitve, zato vsak torek in petek obiskujejo otroški oddelek v Splošni bolnišnici Murska Sobota, kjer mu aplicirajo manjkajoči faktor, dvakrat mesečno pa obiščejo tudi Pediatrično kliniko v Ljubljani, kjer ima kontrole pri hematologu in opravijo odvzem krvi. "Glede na to, da sem zaenkrat še mamica hemofilika z malo izkušnjami, sem z zdravstveno oskrbo za osebe s hemofilijo zelo zadovoljna," je povedala Melani Jurkovič in dodala, da obiskujejo s Tajem tudi redne fizioterapije, ki pomagajo ohranjati njegovo fizično pripravljenost. "Hodiva v razvojno ambulanto, če je le možno, vsak teden."

hemofilija, taj-jurkovič
Osebni arhiv
Taj s starejšim bratcem Juretom.

Družina je potrebovala kar nekaj časa, da so se sprijaznili s Tajevo diagnozo in s tem, da bo celo svoje življenje podvržen injekcijam. "Na najhujše nočem sedaj še niti pomisliti, zato razmišljamo samo pozitivno. Brez podpore partnerja in družine mi to ne bi uspelo. Za Taja pridno skrbi tudi njegov bratec Jure, ki je star tri leta. Skrbno pazi, da se pri igri mlajši bratec ne udari," razloži mama in doda, da so stanovanje opremili z zaščitnimi gobami in blazinami ter Taju tako omogočili varno kobacanje in igro, s tem pa tudi čim manj padcev in poškodb, da bi bilo njegovo otroštvo čim bolj normalno.

DominikZver
Društvo Krvni bratje
Dominik Zver, predsednik društva Krvni bratje.
Kot je še pojasnila Jurkovičeva, so se povezali tudi s predsednikom društva Krvni bratje Dominikom Zverom, ki jim je podal veliko nasvetov. "V društvu so zelo prijazni in pripravljeni pomagati, čakajo nas skupna druženja in dogodki, ki se jih veselim, saj bomo tako dobili dodatne pomembne informacije in izkušnje," tako sogovornica. Čeprav je Tajevo življenje s hemofilijo skoraj normalno, pa je družina vedno vesela pomoči babic in dedkov ter prijateljev, ki pazijo nanj pri igri ali pa jim ponudijo varstvo za Jureta, ko imajo preglede s Tajem. "Zavedam se, da nas čaka še veliko preizkušenj, tudi glede vrtca, šolanja in nasploh Tajevega odraščanja, vendar bomo to prestali z veliko mero pozitive," tako Melanie Jurkovič.