vestnik

(Kronična vnetna črevesna bolezen) Živeti z boleznijo pomeni vnaprej načrtovati vsako pot

Majda Horvat, 18. 1. 2023
Jure Kljajić
Kronična vnetna črevesna bolezen je bolezen sodobnega časa.
Aktualno

Kronična vnetna črevesna bolezen je bolezen sodobnega časa.

Naj... javno stranišče je tradicionalna akcija Društva za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB), s katero so leta 2022 preverili 181 lokacij in podelili priznanja za najbolj urejena javna stranišča v Sloveniji za to leto. Spomnimo, da je v kategoriji mestnih občin prvo mesto zasedla Murska Sobota in v kategoriji bencinskih servisov Petrol Grabonoš ob avtocesti v smeri Maribora. Medtem sta se občini Moravske Toplice in Radenci znašli na seznamu 51 občin od skupaj sto obiskanih, ki javnega stranišča sploh nimajo. »Tem občinam podelimo simbolično listino Zidak, s čimer jih želimo spodbuditi k postavitvi javnega stranišča,« je povedala Danica Koren, vodja akcije ter ustanoviteljica in tajnica Društva za KVČB. V kategoriji preostalih občin je najboljšo oceno prejel Ormož.

javni-wc, stranišče, javno, javni, tržnica
Jure Kljajić
V kategoriji mestnih občin je prvo mesto zasedla Murska Sobota s straniščem na tržnici v Kocljevi ulici.

Lahko doleti kogar koli 

Vnetna črevesna bolezen je kronična, imunska bolezen, ki povzroča vnetje črevesa ali celotne prebavne cevi, traja vse življenje in poteka z obdobji poslabšanja in izboljšanja stanja. Ko je bolezen v zagonu, morajo bolniki na stranišče tudi do tridesetkrat na dan. »Kronična vnetna črevesna bolezen je bolezen sodobnega časa. Lahko doleti kogar koli od nas v katerem koli življenjskem obdobju. Zato je pomembno, da poznamo to bolezen in da vemo, da jo je treba zdraviti. V društvu izvajamo številne akcije, s katerimi ozaveščamo ljudi, da bi prepoznali, da imajo to bolezen, in tudi javnost, da bi razumela bolnike in njihove potrebe,« pravi Korenova, katere sin ima tudi to bolezen, zbolel je, ko je bil star enajst let. Bolniki in z njimi povezani posamezniki se združujejo v Društvu za KVČB, ki v slovenskem prostoru deluje že osemnajst let.


Oglede opravljajo člani društva 

Ena od akcij, s katerimi društvo prispeva k odpravljanju ovir za bolnike in k ozaveščanju javnosti, je tudi omenjeni izbor naj... javnega stranišča, ki ga društvo izvaja od leta 2009, od leta 2016 pa pregledujejo člani komisije javna stranišča v dveh kategorijah, in sicer po občinah in na bencinskih servisih ob avtocestah. V zadnji akciji so obiskali ter ocenili javna stranišča v 12 mestnih in 88 preostalih občinah ter na 56 bencinskih servisih. »Z veseljem ugotavljamo, da je bil od takrat, ko smo začeli akcijo, narejen velik premik na boljše. Vidimo, da se občine in bencinski servisi trudijo za urejenost in čistočo javnih stranišč,« pravi sobesednica in še podčrta, da oglede opravljajo člani društva – prostovoljci, ki morajo za to prevoziti več kot štiri tisoč kilometrov.

Akcija naj... javno stranišče je v Sloveniji že dobro poznana, v društvu pa tudi z veseljem ugotavljajo, da so njen pomen prepoznala tudi vodstva občin. »V šali celo rada rečem, da župani kar malce tekmujejo med seboj, kje bodo imeli malo boljša javna stranišča, kar je z vidika zasledovanja cilja imeti dostopna, urejena in lepa javna stranišča samo dobrodošlo,« še pove Korenova. Na začetku so se nekateri ob tej akciji še nasmihali, danes je takih zelo malo.


Po vsaki končani akciji izdajo tudi bilten, v katerem so navedeni rezultati za posamezne lokacije javnih stranišč, društvo pa je pripravilo na tej osnovi tudi mobilno aplikacijo Najbližji WC. Tako lahko posameznik z uporabo mobilnika izve, katero je njemu najbližje javno stranišče, in preveri oceno, če ima dovolj časa, pa se lahko odloči za obisk najbolj urejenega.

Ko se družijo, malo pozabijo na bolezen 

Društvo ob koncu akcije pripravi sklepno prireditev, na katero so povabljeni tudi člani društva, in letos bo potekala v Murski Soboti, sta napovedala Jožef Magdič in Marija Vršič, člana Društva za KVČB, Magdič pa je tudi predsednik sekcije pomurske regije. Oba sta bolnika s KVČB in aktivna od leta 2003, ko so se bolniki iz Pomurja povezali med seboj in ob pomoči zdravnice Maje Šeruga ustanovili društvo v Pomurju. To je nato leta 2006 prenehalo delovati, člani pa so se priključili Društvu za KVČB, ki ima sedež v Mariboru.

marija vrsic in jozef magdic
Majda Horvat
Marija Vršič in Jožef Magdič sta člana Društva za KVČB, Magdič je tudi predsednik sekcije pomurske regije. Oba sta bolnika s KVČB in aktivna od leta 2003.

Društvo za KVČB je vseslovensko društvo in ima kot metodo dela na lokalni ravni organizirane sekcije, ena takih je sekcija pomurske regije, ki jo od leta 2013 vodi Magdič, vanjo se vključuje 124 oseb, ki se srečujejo na strokovnih srečanjih, pri rekreaciji in na različnih družabnih prireditvah. Pripravljajo tudi pohode po različnih predelih Pomurja, enkrat na leto gredo skupaj v planine, vsako leto imajo še piknik v Peskovcih pri eni od njihovih članic, tradicionalno pa se družijo na novoletnih srečanjih. »Ko se tako družimo, malo pozabimo na bolezen, se sprostimo in nam je prijetno,« pove Jožef, Marija pa doda, da je to tudi priložnost, da si izmenjajo izkušnje glede premagovanja težav, ki jih prinaša bolezen.

Samo po poteh, kjer so stranišča

Živeti z boleznijo pomeni, da je treba zaradi varnosti vnaprej načrtovati vsako pot, tako da so ob njej dostopna tudi stranišča. »Sama se težko odločim, da bi šla kam na daljši izlet z avtobusom, ker nikoli ne veš, kdaj boš začutil potrebo. Dovolj je že, če kaj malega narobe poješ ali spiješ, in takrat res ni druge pomoči, kot da je WC v bližini. Takrat enostavno nimaš moči, da bi blato zadržal, ker táko dela v črevesju. Zato so javna stranišča tako pomembna in tudi to, da veš, kam lahko takoj tečeš,« pripoveduje Marija. Še zdravemu je takrat težko, doda Jožef, ne pa bolniku, ki mora včasih obiskati stranišče tudi do 15-krat na dan.


Jožef in Marija nista doživela kakšne posebne nevšečnosti, ko sta kje prosila za dostop do stranišča, saj sta naletela na ljudi, ki so imeli razumevanje. A vedno ni tako, povesta. Vse je odvisno od tega, na kakšnega človeka naletiš. Kot je to pri vseh stvareh, pove Marija. Ob tem še spomni, da v Ljutomeru, ki je njeno najbližje mesto, stranišča nima nobena večja trgovina, lokali, ki so ob njih, pa imajo sanitarije samo za goste. Ne le na več stranišč pomisliti bi morali tudi na invalide in eno prilagoditi zanje, pa četudi bi potem drugo bilo skupno za moške in ženske, še menita sogovornika.



Razlog, da ponekod v lokalih omejujejo vstop v svoje sanitarije, je po njunem mnenju tudi v tem, da se nekateri ne znajo kulturno vesti v stranišču. Marsikdo si misli, da bo počistil nekdo, ki pride za njim, ali pa, da je to delo čistilke. »Ona res mora poskrbeti za čistočo, ne pa da bi čistila za nami. Kajti tudi čistilka je človek, tako kot si ti,« zelo jasno pove Marija. Zato tudi več javnih stranišč ne bo rešitev, če se ne bo spremenila kultura uporabe te javne infrastrukture. Primerno jo je treba uporabljati in bolj ceniti, enako kot cenimo na primer vodovod ali asfaltno pot, razmišlja Jožef. Stranišča so ogledalo kulture posameznika, je jasna Marija, dostopnost in urejenost teh pa tudi družbe. Pomembno pa je še nekaj, da se o tem tudi odkrito pogovarjamo, še menita sogovornika. Kajti le tako se razbija neprijetnost in ozavešča javnost o tej pomembni temi.


Oblikuje osebnost in način razmišljanja

Pogovora o osnovni potrebi človeškega telesa se marsikdo sramuje ali se temu celo posmehuje, pove tudi Goran Miloševič, prav tako član Društva za KVČB, vendar je to edini način, če želimo kaj spremeniti, doda. Podpira tudi akcije, ki jih organizira društvo za ozaveščanje javnosti o pomenu javnih stranišč, saj vse to pomeni tudi podporo prizadevanjem za ureditev teh na lokalni ravni.

goran milosevic
Majda Horvat
Goran Miloševič: »Bolezen je sčasoma postala sestavni del mojega življenja.«

Goran je zbolel pred tridesetimi leti. Začetek je bil najtežji, pove. Bolezni ne poznaš in se počasi učiš živeti z njo, od soočanja z bolečinami do spraševanja o razlogih, zakaj se je to zgodilo ravno tebi. »Potem pa se je treba preprosto podati na pot, si življenje urediti tako, da se čim bolj približaš kakovosti življenja brez bolezni. A za to je potrebna dolgoletna izkušnja. Bolezen je sčasoma postala sestavni del mojega življenja.«

Bolezen postavlja človeka pred številne izzive, terja prilagoditve, a hkrati oblikuje njegovo osebnost in način razmišljanja, pripoveduje sogovornik. Po toliko letih se več ne dojema kot bolnik, ampak kot oseba s to boleznijo, k ozdravitvi do te mere, da človek nima simptomov, pa je veliko prispevalo tudi sodobno zdravljenje. »Moja izkušnja glede medicinske terapije je, da je bil v tridesetih letih narejen velik korak naprej. Na voljo so nam različni preparati, ki urejajo prebavo, ter biološke terapije, ki zmanjšujejo simptome, tako da lahko s takšno pomočjo živiš normalno življenje. Meni je to uspelo.« Goran živi polno in ustvarjalno življenje, zelo rad tudi potuje. Se pa ob tem ustvarjajo številne izkušnje, povezane z boleznijo, ena od pomembnejših je gotovo možnost dostopanja do javnih stranišč.

Bili so proti 

Vprašanje dostopnosti javnih stranišč je še posebej prišlo v ospredje v času epidemije covida, poudari Miloševič, ko so bili lokali zaprti in ljudje, ki so prihajali v trgovine ali po drugih nujnih opravkih v mestu, niso imeli kam. Pomemben vidik te javne infrastrukture, na katerega še opozori Miloševič, pa so tudi nameščene in dobro vidne oznake, kje stranišča v kraju sploh so. V večjih in urejenih krajih je za to dobro poskrbljeno, pove, obrneš se malo okoli svoje osi in že jih opaziš.

Pomen urejenih javnih stranišč v mestu je kot član mestnega sveta predstavil tudi na eni od sej. Predlagal je, da bi javno stranišče uredili še v bližini na novo urejene Slovenske ulice v središču mesta, kjer potekajo različne prireditve, ki jih obišče veliko ljudi. Občinska uprava je na osnovi tega predloga pripravila idejni projekt postavitve javnega stranišča, vendar so stanovalci bližnjih blokov temu nasprotovali. Projekt je bil zavrnjen, občinska uprava pa zdaj zanj išče novo lokacijo.