Tudi Slovenija spada glede na geografsko lego med območja z visokim tveganjem. Tej bolezni pravimo tudi bolezen s tisočerimi obrazi, saj se pri vsakem posamezniku pokaže v drugačni luči. Kljub vsej pestrosti pa imajo oboleli veliko skupnega, zato se tudi povezujejo v društva. Združenje multiple skleroze Slovenije deluje že 45 let, v Murski Soboti pa ima tudi prekmursko podružnico, ki jo vodi Erika Mataj.
Preberite še
Odpri v novem zavihku
Bukovniško jezero: dokler ne odstranijo mulja, bo ostalo prazno
Če dela ne bodo opravili v sklopu ukrepov interventnega zakona, ga bodo v okviru načrta za okrevanje in odpornost.
Članov je 80, obolelih še več
»Naša podružnica ima 80 članov, starih od 26 do 75 let, iz celotnega Prekmurja, obolelih pa je še več, ampak se vsi ne vključijo v društvo,« je povedala Matajeva, ki je pred 20 leti tudi sama zbolela. Društvo je precej aktivno in svojim članom veliko ponuja, seznanja jih z možnostmi, ki jih imajo, ter jim na različne načine pomaga ohranjati in izboljšati zdravje, s pomočjo zdravstvene zavarovalnice jim je omogočena obnovitvena rehabilitacija v zdraviliščih, na voljo imajo družinsko terapijo na morju, programe ohranjanja zdravja ter različne programe za socialno ogrožene. V društvu članom ponujajo tudi pravno pomoč, pripravljajo izobraževanja ter druge aktivnosti.
Svojim članom omogočajo tudi različne športne dejavnosti, balinanje, streljanje, pikado, kar je morda manj privlačno zanje, so pa te aktivnosti prilagojene bolnim in tistim, ki že težje hodijo. Vsak četrtek imajo tudi telovadbo in razgibavanje, ki ju vodi upokojena medicinska sestra Olga Flisar, saj se pri tej bolezni ravno s terapijami in telovadbo ohranja kondicija. Ob sredah pa se ob 17. uri sestajajo v prostorih v Ulici arhitekta Novaka 2b v Murski Soboti, kjer so na voljo za nasvete, pomoč ali klepet. S člani pa veliko dela tudi podpredsednica Suzana Petek, dve poverjenici pa težje gibljive člane obiskujeta na domu.
»V društvu pogrešamo mlade, ki so že dobili diagnozo. Ker se danes vse informacije najdejo na spletu, mladi morda tudi zato ne čutijo želje ali potrebe, da bi se vključili v društvo,« razume njihovo dilemo predsednica društva. »Tudi sama nisem hotela takoj v društvo, saj se tako izpostaviš in svojo bolezen razkriješ. Ko pa sem se vključila in navezala stike z drugimi člani, sem spoznavala pomen druženja z ljudmi, ki imajo podobne težave, in vem, koliko mi je pomenilo, da sem lahko poklicala medicinsko sestro, tudi članico društva, in jo povprašala, ko je bolezen dobivala nove in nove obraze. Ti pogovori so bili zame zelo pomirjujoči.«
Neozdravljiva in nepredvidljiva
Bolezen je neozdravljiva, nepredvidljiva, deluje pa tako, poenostavljeno povedano, da lastni imunski sistem poškoduje živčevje in sčasoma pride do invalidnosti in nepravilnih gibov. Zanimivo je, da temnopolti ali Eskimi ne obolevajo, pri Romih pa je zelo redka.»Pri meni se je začelo s težavami z rokami, nisem več mogla pisati, si zapeti gumbov, pojavile so se pareze, dvojni vid, težave z ravnotežjem,« pripoveduje Matajeva, ki bolezen, čeprav traja že dve desetletji, tudi s pomočjo učinkovitih zdravil dobro obvladuje in je pri njej v mirovanju. »Moraš spremeniti način življenja in razmišljanja, bolezen pa vseeno ostaja. Imam dobre in tudi zelo slabe dni, ko bolezen pokaže svoj močnejši obraz in raje ostanem doma,« pravi. Je pa pomembno, da se vedno pobereš, urediš in pogumno stopiš med ljudi.
