vestnik

(Nevidna bolezen) "Zdravnik me je rešil tik pred dvanajsto"

Marina Vrbnjak, 18. 12. 2019
Nataša Juhnov
»Ugotovila sem, da ta zdravila samo »utišajo« bolezensko stanje in simptome," je povedala Romana Toplak.
Aktualno

Bolezen endometrioza prizadene okoli petnajst odstotkov žensk v rodnem obdobju, številne zanjo ne vedo. Je pogostejša od raka, sladkorne bolezni in spolno prenosljivih bolezni, vodilna simptoma pa sta bolečina in neplodnost. Imenuje se tudi nevidna bolezen.

»Endometrioza je enigmatska bolezen, ki jo lahko evidentiramo samo med operativnim posegom in je zelo vpletena v neplodnost pri ženskah,« pojasnjuje ginekologinja Simona Čopi iz Splošne bolnišnice Murska Sobota. To bolezen diagnosticirajo okoli štiridesetim odstotkom žensk, ki imajo težave z zanositvijo. »Nimamo še dokončnega pojasnila, zakaj sploh nastane. Obstajajo pa številne različne teorije. Bolezen se pojavlja v različnih stopnjah, od zelo blagih do zelo hudih,« pravi Čopijeva.

Preprosto povedano gre za to, da se tkivo, ki normalno tvori notranjo plast maternice, pojavi tudi zunaj maternične votline. »Pojavi se lahko na jajčnikih, jajcevodih, mehurju, pa tudi črevesju, sečevodu, ledvicah in drugod. Ker je tkivo enako tistemu v maternici, je prav tako podvrženo hormonskim spremembam, zato se tudi zunaj nje odebeli, odlušči, zakrvavi, vendar ne more odtekati, ker nima izhoda,« je še povedala in dodala, da bolezen deluje kot kronično vnetje. Značilno je, da se pojavi v obdobju rodnosti, med nosečnostjo miruje ter se umiri, ko ženska pride v menopavzo. »Imamo specifično zdravilo za to, vendar ga ne uporabljamo pogosto, saj takrat ženska ne sme zanositi,« pojasni ginekologinja. Bolezen diagnosticirajo z laparoskopskim posegom, najpogosteje pa jo zdravijo z operacijo, pri kateri žarišča endometrioze in že razrasla območja čim bolj odstranijo. 

d3ea6a94cf2a645ea571aa4f07e1fd0b
Nataša Juhnov
"Nimamo še dokončne pojasnitve, zakaj sploh nastane. Obstajajo pa številne teorije. Bolezen se pojavlja v različnih stopnjah, od zelo blagih do zelo hudih," pravi ginekologinja Simona Čopi.

Neznanka za številne ginekologe

»Bolezen nas je močno zaznamovala. Spremenila je naš vsakodnevni ritem, občasno vplivala na zmožnost za delo in odnose z drugimi ljudmi,« pa pravijo ženske iz društva Endozavest, ki so ga ustanovile bolnice, ki iz prve roke vedo, kako je živeti z endometriozo. Trenutno imajo 190 članic, od tega deset iz Pomurja. 

»Endometrioza je zelo kompleksna bolezen, ki pa jo zdravniki pogosto podcenjujejo,« pravi predsednica društva Branka Pestar Hajšek. Želijo si, da bi se s to tematiko seznanila že mlada dekleta in se tako ob morebitnih težavah pravočasno in ustrezno odzvala. »Želimo tudi več razumevanja šolskih delavcev in delodajalcev za tovrstne težave, da ženskam z endometriozo pridejo naproti s prilagojenim urnikom oziroma prilagojenimi pogoji dela,« še pravi. Pogosto namreč doživljajo nerazumevanje okolice, saj je težko verjeti, da jih pestijo tako hude težave, imajo jih za občutljive ali menijo, da pretiravajo. Kot je še povedala Pestar Hajškova, ginekologi bolezni pogosto ne prepoznajo oziroma simptome podcenjujejo, kar pa lahko resno ogrozi zdravje bolnice. V veliko primerih ženska nima očitnih telesnih simptomov, zato endometriozi pravijo tudi nevidna bolezen. »Prav zato je zelo pomembno, da ima ženska možnost o težavah spregovoriti ter da ima zdravnik znanje o tem, kateri simptomi lahko kažejo na endometriozo,« še pravijo pri društvu. Ker obravnava in zdravljenje endometrioze zahtevata izkušeno interdisciplinarno ekipo strokovnjakov, so na ljubljanski ginekološki kliniki ustanovili Dnevni center za endometriozo. To je edino tako središče pri nas in je namenjeno ženskam iz vseh delov Slovenije, ki dobijo napotnico svojega ginekologa. 

IMG_20190927_093547
Osebni arhiv
»Endometrioza je zelo kompleksna bolezen, ki pa jo zdravniki pogosto podcenjujejo,« je povedala predsednica društva Endozavest Branka Pestar Hajšek.

Stiska žensk, ki jo je treba jemati resno

Romana Toplak iz Lipovec se je z boleznijo seznanila, ko je bila stara devetnajst let. »Kot otrok sem bila vedno suha in majhna, na presenečenje vseh sem menstruacijo dobila prva v razredu, pri dvanajstih letih. Imela sem neznosne bolečine, zato prvi dan menstruacije sploh nisem šla v šolo.« V srednji šoli je v tistih dneh jemala močne protibolečinske tablete, prevelike pozornosti pa bolečinam ni posvečala, saj so jo prepričevali, da je le preveč občutljiva. »Ravno zaradi okolice sem tudi sprejela te bolečine in prag bolečine zvišala,« razlaga. Prvič se je z izrazom endometrioza srečala ob koncu srednje šole. »Ginekolog mi je na rutinskem pregledu razložil, da imam endometriozo, kar je bulica v velikosti graha oz. 'divje meso', in da jo bom s porodom 'porodila'. Širše razlage o tej bolezni nisem dobila in se takrat niti nisem obremenjevala. Stara sem bila devetnajst let in verjela sem ginekologu, da bo ta 'bulica v velikosti graha' izginila, ko bom enkrat rodila. Vendar se to ni zgodilo.«

Leto in pol po porodu so se ostre bolečine ponovno pojavile. »Bolečina je bila ostra, kot bi me kdo z nožem zarezal. Spomnim se, da sem od šoka kar obležala,« pripoveduje. Prvič so jo operirali poleti 2007, kar pa je stanje izboljšalo le za odtenek. Da bi ji prekinili ovulacijo, je vmes prejemala terapijo s kontracepcijskimi tabletami. Kasneje je uživala tudi zdravilo za zdravljenje endometrioze. »Kot so mi večkrat razložili, endometrioze ne morejo ozdraviti. Lahko samo čakaš, da mine rodno obdobje in prideš v menopavzo.«

bolecina v trebuhu
Profimedia
Evropska unija je že leta 2007 endometriozo razglasila za socialno bolezen, ker vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk in je v Evropi najpogostejši vzrok za izostanek z dela in iz šole.

Slabih deset let po operaciji so jo zaradi močnih bolečin napotili v UKC Maribor. »Od maja 2016, ko sem prvič prišla na pregled, do februarja 2017, ko so me operirali, sem bila na številnih preiskavah, kjer so ugotovili, da je endometrioza razraščena tudi po organih in hrbtenici,« se spominja. Po operaciji se je začela njena kalvarija. »Dvakrat so me zaradi močnejših krvavitev z nujno medicinsko pomočjo prepeljali v UKC Maribor in me operirali še trikrat. Enkrat bi skoraj umrla.«

Bolezen je močno vplivala na njeno življenje. Zaradi posledic bolezni ima danes, pri sedemintridesetih letih, priznano 3. kategorijo invalidnosti z omejitvijo dvigovanja bremen, težjih od pet kilogramov. »Danes živim kot vi, sosedje, znanci, prijatelji, vendar z zavedanjem, da ko imaš zdravje, imaš vse. Besede mojega zdravnika, ki me je rešil, kot je sam rekel, tik pred dvanajsto, so, naj delam vse po občutku, in tega se držim.« Zaradi invalidnosti ji je bila odpovedana tudi pogodba o zaposlitvi.

Socialna bolezen 

Evropska unija je sicer že leta 2007 endometriozo razglasila za socialno bolezen, ker vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk in je v Evropi najpogostejši vzrok za izostanek z dela in iz šole. Vendar je žal še vedno premalo poznana tako v širši kot tudi strokovni javnosti. Pogosto bolnic s simptomi ne jemljejo resno, tiste, ki se zaradi težav vračajo na ginekološke preglede, pa pogosto usmerjajo v psihološko in psihiatrično obravnavo. »Vse ženske, ki se spoprijemate s to boleznijo, bodite vztrajne, pogumne in borite se zase. Bolečine ne jemljite za samoumevno in ne obremenjujte se z okolico in njenim mnenjem,« ob tem še pravi Romana Toplak.

Pogostost endometrioze v razvitem svetu je ugotovljena na podlagi obsežnih epidemioloških raziskav in vse ugotavljajo, da prizadene vsako 10. žensko, kar pomeni približno 176 milijonov žensk po vsem svetu. V Sloveniji ni bila opravljena še nobena epidemiološka raziskava, zato je pogostost ocenjena na podlagi strokovnih epidemioloških raziskav v razvitem svetu, s katerim se primerjamo, in pomeni, da ima endometriozo pri nas od 30.000 do 40.000 žensk.