»Odločitev dati mamo v dom, zlomi srce. Na obisk pridemo vsak dan. Večinoma je ob našem obisku na vozičku, vsakič gremo na zrak, tudi pozimi. Če mama zmore. Včasih je vedra, dobre volje in sedi na vozičku dve uri. Pridejo dnevi, ko ne spregovori niti besede in ne zmore odpreti niti oči. Demenca se prepleta z lucidnimi trenutki in nikoli ne vem, kaj me čaka, ko prihajam na obisk,« pripoved začne Mateja Hochstätter, katere mama že vrsto let živi z demenco. Osebje v domu je različno, pove, nekateri so topli in ustvarjeni za to delo, drugi ne.
Postavitev diagnoze je bila šok, pove ena od dveh Matejinih sester Cvetka Sreš in prizna, da je trajalo nekaj časa, da je to sploh sprejela. Prepričana je bila tudi, da se bo dalo stvari organizirati tako, da jih bo mama lahko obvladovala. Ker ni več vedela, kaj je v predalih, je nanje napisala, da so notri na primer nogavice ali brisače. Toda tudi to ni pomagalo, saj tega ni bila več sposobna dojeti. Prej je rada kuhala, potem pa je naenkrat dan za dnem kuhala samo gobovo juho iz vrečke. Težave so se pojavile pri jemanju zdravil, začela je razdajati denar raznim prodajalcem, ki so prihajali na dom. In ko je denarja zmanjkalo, je prišel na vrsto nakit, tisto malo, kar ga je imela. Podpisala je razne posojilne pogodbe, dve življenjski zavarovanji, kar so ji začeli pobirati od pokojnine. Za njeno bolezen pa je bil usoden padec, ob katerem si je zlomila kolk in je morala v bolnišnico na operacijo.
Slaba vest svojcev
Skrbeti za osebo z demenco je veliko breme za svojce, podčrta Carmen Rajer na zadnjem strokovnem posvetu v Murski Soboti z naslovom Celovita obravnava demence v lokalnem okolju. Pripovedovala je tudi, kako so se na nekem srečanju pogovarjali o tem, kako je pomembno porazdeliti skrb za bolnika z demenco. Ob tem se je oglasila neka gospa in dejala: »Moj mož je z mano 24 ur na dan. Gre za mano na stranišče, v kopalnico in kuhinjo. Petdesetkrat in več me na dan vpraša eno in isto stvar. Povejte mi, kako naj to porazdelim.«
Preberite še
Odpri v novem zavihku
(KOLUMNA) Enosmerna za Auschwitz
Težava je, ko oblast na istem vlaku nekaterim nameni vozovnico za prvi in drugim za drugi razred.
Ko je nekdo sam doma s človekom, ki oboleva za demenco, to lahko privede do izjemne stiske, pravi Rajerjeva, in kljub ljubezni do svojca se slej ko prej sooči z izgorelostjo. Zato jim je treba pomagati, da se lahko vsaj za kratek čas odmaknejo od tega.
Žal pa pogosto vidimo, da so družinski člani že tako vpeti v ta odnos, da če se umaknejo, imajo potem slabo vest, pove Rajerjeva. »Spomnim se gospe, ki je prišla k nam in jokala, da bi rada šla sama vsaj malo na vrt ali se sprehodila po vasi ali k sosedi na kavo, pa v trgovino in po opravkih. Mi smo prišli, ona pa je še kar stala zraven in nekaj 'štrikala', pa rekla, da ima rad odejo tako poravnano, pa zaveso tako odgrnjeno. Ko sem ji rekla, da bomo že poskrbeli za vse, me je pogledala in mi dejala, da ne zmore več. Da ima občutek krivde, da zanj ne bo dobro poskrbljeno. 'Ne zmorem več stopiti s tega vlaka,' je dejala.«
Zato je toliko bolj pomembno, da se pomoč nameni tudi svojcem, ki skrbijo za bolnike z demenco, da se začne pogovor o tem, kako pomembno je, da znajo poskrbeti tudi zase.
V tej družinski skrbi je Rajerjeva kot veliko težavo izpostavila tudi pomen pomoči pri kopanju. Ni namreč enostavno na primer hčerki umivati očeta, ki je zanjo, čeprav je že ostarel, še vedno nek lik. Ni lahko niti očetu, čeprav hčerke morda več ne prepozna, saj čustvena povezanost ostane, še podčrta. To, da smo z nekom sorodne duše in smo skupaj živeli dvajset, trideset let, za vedno ostane v nas.
Hude posledice koronavirusa
Ema Hozjan, mama Cvetke in Mateje, je v domu šesto leto, tja pa je morala po operaciji kolka, saj je povsem obležala. Kljub prepričevanju zaposlenih v domu starejših, da gre za stanje, ki se ne more bistveno izboljšati, so jo s pomočjo fizioterapevtke, ki so jo zagotovili svojci, spet postavili toliko na noge, da je lahko sedla v avtomobil ali na voziček, da so jo lahko pripeljali domov ali na obisk ali pa šli na sprehod. Toda ponoči, ko je hotela v domu na stranišče, je znova padla in si zlomila še drugi kolk. Kljub prošnjam pri zdravnikih, naj jo vendar operirajo, in zagotovilom svojcev, da bodo enako kot ob prvem zlomu poskrbeli za njeno rehabilitacijo, operacije niso dosegli takoj, ampak zaradi vztrajanja šele po treh mesecih.
»Za mamo je kalvarija bolečin in dogodkov, o katerih še ne zmorem govoriti, ker mi je preveč hudo. V takšnih trenutkih sem hvaležna za demenco in upam, da se jih ona vseh ne spomni,« je ob tem dejala Mateja.
Mama je operacijo dobro prestala, prav tako je brez težav potekala rehabilitacija, ampak so ji pri opravljanju nege ta kolk izpahnili. To se zgodi, še posebej zaradi zapoznele operacije, toda možnosti za ponovno operacijo več ni bilo.
Mamino stanje pa se je v domu drastično poslabšalo zaradi okužbe s koronavirusom, pripoveduje Cvetka. Posteljo je imela ob steni, z druge strani je bila plastična zavesa, k njej pa je prihajalo osebje v skafandrih. Po dveh mesecih ni znala sama jesti in ni prepoznala hrane. Ko so svojci spet smeli priti na obisk, ni poznala nikogar več in zelo malo je govorila.
»Tudi zdaj ne ve, kako mi je ime, vendar je meni dovolj, da ko jo vprašam, kdo sem mi odgovori: 'Moja.' Čeprav se več ne spomni tega, kaj je bilo pred pol ure, pa je tisti trenutek, ko si z njo, jo božaš ali se je dotikaš, kar ima zelo rada, dragocen. Bližina je tisto, kar lahko nudiš. Mi smo pri njej izmenjaje vsak dan, razen en dan, ko prihaja ena gospa,« pove Sreševa.
Prepoznavanje in sprejemanje
Življenje doživljamo skozi svoje zaznave, obarvano pa je s tistimi barvami, za katere se sami odločimo. »To, mislim, govori o tem, kako zelo je pomembno zavedanje, da ko smo v vlogi oskrbovalcev, naša občutja, stiske, strahovi, jeza zelo močno vplivajo na osebo, s katero živimo in s katero delamo. Tako kot bomo sami čutili, tako bomo 'obarvali' tudi njih. To je tisto, česar se včasih premalo zavedamo,« je povedala Rajerjeva, ki je sicer zaposlena na Centru za socialno delo (CSD) Posavje, v enoti Krško, kot vodja pomoči na domu, v Mursko Soboto pa so jo povabili v okviru projekta, ki ga izvaja Slovensko združenje za pomoč pri demenci Spominčica, vanj pa se vključuje tudi Dom starejših Rakičan. Omenjena predavateljica pa je tudi vodja dolgotrajne oskrbe v skupnosti Most. Ta je bila najprej vzpostavljena kot pilotni projekt, katerega izkušnje so potem bile osnova za pripravo Zakona o dolgotrajni oskrbi. Zaradi pozitivnih učinkov se je Občina Krško odločila za njegovo nadaljevanje in zanj tudi zagotavlja finančna sredstva.
Ne morejo več vstopiti v naš svet
Carmen Rajer je začela delati kot srednja medicinska sestra v času, ko so jo prvi dan dela v bolnišnici opremili z bombažnimi čevlji z visoko peto na vezalke, z modro haljo in predpasnikom z zapenjanjem na križ. Demenca takrat ni bila demenca, ampak malo sklerozni ali begavi bolniki. O demenci se ni veliko govorilo niti pozneje, ko je začela delati v domu starejših. Do tega, da se je o demenci sploh začelo govoriti, je bila dolga pot, pove Rajerjeva. Na tej poti pa je bilo marsikaj, od tega, da so takšne bolnike pomirjali z raznoraznimi kapljicami, saj jih niso znali obvladati, prav tako niso vedeli, kako se morajo do njih obnašati. »Dopovedovali smo jim, kje so, in jih na silo vlekli nazaj v naš svet. Nismo doumeli tega, da ti bolniki ne morejo več vstopiti v naš svet, zato je prav, da mi vstopimo v njihovega. Tja, kjer se oni počutijo varno in predvsem sprejeto. Kajti njihov svet, kakršnega so poznali prej, se jim je iz minute v minuto začel izmikati,« pove Rajerjeva, zdaj tudi študentka socialne gerontologije na Alma Mater Europaea - ECM.
Pomembna je pravočasna diagnoza
Ko si zlomimo kosti ali nam je ostala brazgotina po operaciji, je to mogoče pokazati, ko pa se v glavi začne nekaj dogajati in vemo, da ni več tako, kot je bilo prej, tega ni mogoče ne pokazati in ne razložiti. Opažene spremembe najprej začnemo skrivati pred samim seboj in nato pred svojci. Toda prepoznavanje znakov bolezni in čim prejšnja postavitev diagnoze sta zelo pomembna, pravi Rajerjeva. Človek, ki pravočasno izve za diagnozo in sprejme bolezen, se veliko lažje odloča o zdravljenju, spoprijema s težavami, morda upočasni svoje življenje in se vpraša, kaj še želi v življenju uresničiti, ima pa še dovolj časa, da si uredi nekatere pomembne zadeve, kot so finance, oporoka in drugo.
»Žal pa do nas pridejo ljudje, ki so že v zelo velikih stiskah, ko nam sami povedo: 'Ne zmoremo več, pomagajte nam,'« pove predavateljica. Pomoč na domu je zasnovana tako, da se vanjo vključujejo strokovnjaki z različnih področij, ki lahko vsak na svoj način pomagajo osebi z demenco, da ta čim dlje ohranja funkcije, ki so ji ostale, in samostojnost. Kadar pa postane stanje takšno, da je bivanje doma preveč tvegano, je treba razmisliti o domskem varstvu in osebi pomagati na poti prehoda.
Ekonomsko izkoriščanje
Rajerjeva se je dotaknila tudi problema ekonomskega izkoriščanja, ki ga pogosto opažajo na terenu. Ostarelim in bolnim prodajajo najrazličnejša zavarovanja ali drage predmete, »prostovoljci« pa jim tudi drago zaračunajo storitve, na primer petdeset evrov za košnjo majhne zelenice ali za kilometer vožnje. »To, kar včasih slišimo, so grozljivke in tukaj bi res morali nekaj narediti,« še pove Carmen Rajer.
Bližina je tisto, kar lahko nudiš
Hčerke, o katerih pišemo v prispevku, so si svoje življenje organizirale tako, da je skrb za dementno mamo še vedno vključena vanj, čeprav je v domu. Kot pravijo, pa to ni vedno lahko ob skrbi za svoje družine, vnuke.
»Vsako svojo odsotnost načrtujem tako, da si poiščem nadomestilo,« pove Sreševa, »včasih so to tete in strici, čeprav so tudi sami vsako leto starejši in vse bolj poredko lahko prihajajo, saj se spoprijemajo s svojimi težavami. Strah me je, da bom enkrat tudi sama zbolela kot mama. Nenehno mi v podzavesti kljuva: 'Joj, kaj, če je to že začetek demence? V bistvu me je strah, ker vidim, kako je v družbi poskrbljeno za takšne ljudi, in ob dejstvu, da nas bo vedno več.«
Pri domovih za starejše so na primer že organizirane demenci prijazne točke, vendar gre predvsem za neke projekte, ki pa v praksi še ne dajejo nekih bistvenih sprememb, še pove Sreševa in doda, da se na načelni ravni kot družba zavedamo problema, a do sprememb je še dolga pot.
Pomembno je vedeti
- Svojca moraš sprejeti takšnega, kot je. Strpno moraš odgovarjati na vprašanja, tudi če dvajsetkrat vpraša eno in isto stvar.
- Ne prepričuješ ga, da nečesa nima prav, ampak mu pritrdiš, ga vprašašo tem, se poskušaš pogovoriti, ga pomiriti.
- Tako dolgo, kot je le možno, ohranjaš stik z zunanjim svetom. Ko svojca pelješ po kraju bivanja, srečuješ ljudi, ki ga poznajo, se ustavljajo, ogovarjajo.
- Pomembno je, da svojci delajo usklajeno. Izkušnja sogovornikov je, da si je najbolje narediti urnik. Tako vedo, da je za mamo poskrbljeno tudi takrat, ko dom tega ne zagotavlja na ustreznem nivoju.
- Zelo pomembno je ohraniti dostojanstvo takšne osebe. Če hoče na stranišče, jo je treba peljati, ne pa, da ji rečejo: »Saj imate plenico!« Hrana se mora postreči v jedilnici, za mizo, dokler je to mogoče, ne pa na postelji.
- Videti moraš tudi pozitivne stvari, se veseliti vsakega dne, ko je oseba miselno prisotna.
- Ob vsem tem pa je treba najti ogromno energije, da tudi sam to zmoreš.